Nesta tarde de terça-feira (29), foi realizado debate Pró Fibrose Cística, na Câmara dos Deputados
Três encaminhamentos foram determinados pela Frente Parlamentar de Prevenção de Doenças Pulmonares Graves, presidida pelo Deputado Federal Pedro Westphalen, nesta terça-feira (29). No Plenário 7, da Câmara dos Deputados, foi realizado o Manifesto Pró Fibrose Cística com presença de especialistas na área. No encerramento do importante encontro, o parlamentar sintetizou os levantamentos e sugeriu encaminhamentos a curto, médio e longo prazo.
De maneira imediata, seria a incorporação da frente parlamentar ao Comitê Interministerial de Doenças Raras sob coordenação do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos do Brasil; a médio prazo a capacitação dos profissionais para o diagnóstico precoce e aperfeiçoamento de tratamentos e, a longo prazo, movimento político para que os estados e municípios tenham secretarias ou departamento de raros para o trabalho localizado.
“É necessário criar políticas públicas eficientes e responsáveis para que haja possibilidade de serem efetivadas e cheguem a quem mais necessita: o paciente”, destacou Westphalen, em meio a um encontro com discussão de metodologias e levantamento de dados. A Fibrose Cística, hoje, atinge cerca de 90 mil pessoas no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 6 mil possuam o diagnóstico.
Participantes
Dissertaram sobre o assunto o Médico Pneumologista Dr Rodrigo Athanazio, a Fundadora e Diretora no Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, o Presidente da Casa Hunter e Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros, Antoine Daher, o Diretor e Fundador da Associação Crônicos do Dia Dia, Gustavo San Martin, o Secretário Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos do Brasil), Cláudio de Castro Panoeiros e o Analista Técnico de Políticas Sociais da Coordenação-Geral de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Eduardo de Sousa.
Novas tecnologias
“Nós temos que olhar pro futuro do Brasil, olhar as novas tecnologias, incorporar estas novas tecnologias e enfrentarmos juntos. Agradeço a vocês, ao Ministério da Mulher, da Saúde e ao Dr Pedro, um lutador incansável. A gente tem orgulho de ter ele na frente parlamentar, um médico que tem essa visibilidade. Então fica muito mais fácil trabalhar as doenças raras”, reforçou o Presidente da Casa Hunter e Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros, Antoine Daher, durante a fala.
O Seminário Manifesto Pró Fibrose Cística foi transmitido ao vivo na TV Câmara. Todo conteúdo permanece publicado no site e pode ser acessado, na íntegra através do seguinte link:
https://www.camara.leg.br/evento-legislativo/64821