Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras oferecerá assistência à população e será referência na América Latina
Um especial e importante início de semana se estabeleceu para o Deputado Federal Pedro Westphalen. O parlamentar visitou a Casa Hunter, Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras que está em construção em Porto Alegre. O local abrigará um ambiente de tratamento para doenças raras, que acomete importante parcela da população, sendo ainda mais marcante entre as crianças.
O Deputado Federal Pedro Westphalen, médico de formação e presidente da Frente Parlamentar de Prevenção de Doenças Pulmonares Graves presta forte apoio à iniciativa. “No congresso, durante as audiências da comissão, temos estabelecido debates para a busca de recursos e legislações que visem o atendimento desta importante parcela da população. Portanto, a execução da casa será um grande avanço neste essencial serviço”, declarou Westphalen.
O espaço será concluído ainda neste primeiro semestre de 2022. A visita desta segunda-feira (21) foi acompanhada por Antoine Daher, presidente da Febrararas e idealizador da Casa dos Raros (junto com o Prof. Roberto Giugliani). Também esteve na vistoria o CEO da Casa, Rodrigo Azambuja.
Doenças raras no Brasil
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem de seis a oito mil doenças raras. No Brasil, elas acometem 13 milhões de pessoas, sendo destas, 75% crianças. O mais grave dos dados, é que 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos.
O que é a Casa dos Raros?
Já com grande presença em São Paulo e com forte apoio de empresários e grandes personalidades, a Casa dos Raros de Porto Alegre será um centro pioneiro na América Latina para ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, propiciar acesso aos tratamentos disponíveis, fomentar pesquisas e treinar profissionais na área de doenças raras. A primeira unidade contará com profissionais altamente qualificados e diversos equipamentos de ponta.