Cerca de 13 milhões de brasileiros — sendo 700 mil apenas no Rio Grande do Sul — são acometidos por alguma doença rara. A maior parte das enfermidades são de natureza genética e, em diversos, são progressivas e incapacitantes, o que traz inúmeros problemas de ordem social e emocional às famílias afetadas. Uma situação que exige ao mesmo tempo sensibilidade e ações imediatas.
Em Brasília, como médico e deputado, tenho participado de inúmeros debates sobre o tema. A mais recente discussão foi na reunião da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves, da qual sou presidente. Defendo que estados e municípios devem criar estruturas especializadas para tratar desse assunto. Criar ações dentro do Sistema Único de Saúde (SUS) é primordial para dar respostas rápidas a pacientes que sofrem com condições raras.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, 75% dos diagnósticos são em crianças — e 30% delas morrem antes dos cinco anos de idade.
Incentivar a ciência é outro ponto crucial. Só assim conseguiremos avançar em pesquisas e métodos inovadores que amenizem essa dor, proporcionando diagnóstico correto e intervenções adequadas. Um tratamento assertivo e no tempo necessário ainda não é uma realidade para todos os brasileiros, mas é a busca por essa competência que tem mobilizado a sociedade e o poder público.
Em Porto Alegre, uma grande iniciativa está em andamento. Está em fase final de construção a Casa dos Raros, um local para a assistência, pesquisa e formação sobre essas doenças, com a supervisão de profissionais altamente qualificados. O objetivo do espaço, que será concluído ainda este ano, é justamente ampliar o diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento, pois é isso que pode salvar milhares de vidas.
Quem vive a dor e as angústias de uma enfermidade sabe como é importante um atendimento de qualidade, que trate a doença, mas também acolha! Assim como um médico nunca desiste de um paciente, nós não vamos desistir desta causa!
Deputado federal (Progressistas-RS)